La aparición de una enfermedad neuro-degenerativa grave, como el Alzheimer, que afecta a 600 mil personas en Italia, principalmente a más de 65 años, marca un momento de convulsión y cambio para toda la familia.
Confusión, dificultad para hablar, desorientación, son algunos de los síntomas más frecuentes de una enfermedad que, como se evidencia por las mismas asociaciones de la industria, también involucra a los niños, nietos y todos aquellos que se preocupan por la salud de los enfermos.
En los últimos años, los expertos han comenzado a prestar cada vez más atención a este aspecto, identificando aquellas que son las mayores dificultades para las familias e identificando los servicios que están disponibles para ellos. Veamos, entonces, cuáles son los problemas críticos relacionados con el Alzheimer y la ayuda para los familiares más urgentes.
Enfermedad de Alzheimer
La familia no puede tomarse en consideración cuando se hace un diagnóstico como el de Alzheimer: de hecho, a menudo los miembros de la familia se ocupan personalmente de la salud de sus seres queridos y la mayor parte de la responsabilidad recae en ellos.
Asistencia de los ancianos en general.
El cambio está en varios pasos. Por un lado, de hecho, es necesario modificar la propia rutina para poder dedicarse a la vigilancia y al cuidado de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Conciliar todo esto con compromisos familiares y laborales no es fácil y, a esto, se agregan las preocupaciones naturales por el estado de salud del paciente. Además, el contexto y las modalidades de asistencia son fundamentales para frenar la degeneración de las capacidades funcionales residuales y las alteraciones del comportamiento.
Además, el sufrimiento de un ser querido tiene un peso psicológico considerable. Los miembros de la familia tienen la tarea de apoyar a aquellos que, paso a paso, comienzan a reconocer los signos de la enfermedad en ellos mismos, pero también la ansiedad determinada por la incertidumbre del futuro y la responsabilidad del tratamiento.
El impacto del diagnóstico en las familias: las fases típicas diagnóstico de alzheimer
El profesor Giovanni B. Frisoni, editor del Centro de Alzheimer, el sitio del Laboratorio de Neuroimagen y Epidemiología IRCCS San Juan de Dios de Brescia ha destacado cinco reacciones típicas, que no son necesariamente excluyentes entre sí, que a menudo afectan a la familia de un enfermo de Alzheimer.
En primer lugar, la negación es muy frecuente: antes del primer diagnóstico, es normal que tanto las personas involucradas en primera persona como los parientes tiendan a distanciarse de la enfermedad. Es una forma sencilla de defensa, sin embargo, también puede conducir a daños si, de manera consciente o no, la negación comienza a influir en la elección de las investigaciones que realizan, o para evitar los exámenes que serían necesarios para llegar a un diagnóstico.
Otra reacción típica es la ansiedad y la hiperinversión que llevan a los miembros de la familia a estar constantemente atentos, listos para hacer todo lo posible por el paciente, incluidas las actividades que puede continuar realizando por su cuenta. "La necesidad de hacer" es otra manera de protegerse de la conciencia de la enfermedad, pero es importante - especialmente con una enfermedad como esta - dejar que su ser querido tenga la oportunidad de realizar de forma independiente algunas tareas y no reemplazar el 100%.
Luego hay dos estados emocionales muy comunes que a menudo son el reflejo del otro: enojo y culpa. La decepción y la frustración propio cuando la familia se da cuenta de que a pesar de los esfuerzos realizados, la situación no mejora, y es absolutamente común y normal, perdiendo la paciencia, actuar molesto, incluso enfadado con los enfermos.
Explosiones que conducen, casi automáticamente, a un sentido de culpa generalizado y doloroso.
El consejo de los expertos es no dramatizar y tratar de ser conscientes tanto de la ira y la culpa para poder, para frenar al menos parte del instinto.
Finalmente, también en el caso del Alzheimer existe la fase de aceptación. No siempre es posible llegar a esta condición, en la que se restablecen las dinámicas familiares equilibradas, conscientes de las emociones tanto del paciente como de todos los vecinos involucrados. Sin embargo, es esencial garantizar un cuidado en el hogar eficaz y un apoyo real para quienes se enfrentan a esta enfermedad.
¿Qué servicios para las familias con Alzheimer?
Los costos de protección, sin embargo, son muy altos: según lo estimado por Censis en colaboración con la Asociación Italiana de la enfermedad de Alzheimer, estos pueden alcanzar, en promedio, 70,000 € por año. El 30% representa costos directos, como la contratación de un cuidador o una figura que puede ayudar al paciente las 24 horas del día, mientras que el 70% restante corresponde a una pérdida de ingresos familiares.
La complejidad de la situación vivida por los familiares de los enfermos de Alzheimer ha llevado a la promulgación de la ley 104 de 1992 que, de hecho, protege a quienes cuidan de la asistencia de un ser querido con esta patología. La ley italiana, por lo tanto, garantiza tres días de permisos de trabajo remunerados cada mes para quienes cuidan a una persona enferma, siempre que sea un empleado, cónyuge, pariente o similar en tercer grado.
También es posible solicitar beneficios acompañantes si, cuando la enfermedad ha alcanzado una etapa bastante grave, se declara la invalidez total del paciente. En este caso, se puede asignar una contribución mensual de 500 euros a la familia, independientemente de las condiciones de ingresos.
La red de servicios públicos también incluye asistencia domiciliaria integrada, gestionada por la ASL, y durante algunos años la posibilidad de utilizar lo que se denomina "comprobante de demencia", dirigido precisamente a las familias que están empezando a afrontar los primeros pasos del cuidado de la enfermedad y necesita orientación profesional. Luego, existe la oportunidad de beneficiarse de los servicios prestados por los hospitales, por parte de la RSA (antiguas residencias de ancianos, hoy Resident Healthcare for Ancianos) y Day Centers: el asesoramiento de expertos es para indagar sobre su territorio.
De hecho, todavía hay fuertes desequilibrios entre varias regiones de Italia. En el centro-norte, por ejemplo, muchas asociaciones también están activas y proponen servicios diseñados para familias y pacientes con Alzheimer, como el Alzheimer Cafés, útiles tanto para frenar la degeneración de la enfermedad como para detener y tratar los desequilibrios que en cada familia que aparecen y pueden tener consecuencias.
Incluso las empresas pueden hacer su parte: algunas políticas de bienestar corporativo, por ejemplo, permiten una mayor flexibilidad para ayudar a los familiares enfermos, o ayuda económica real para las familias que se ven obligadas a hacerse cargo de la situación.
Una médicina alternativa económica y facil de preparar para tratar y curar el Alzheimer es el Synadenium Grantii, una planta originaria del Sud Africa y que ya es muy conocida y utilizada en Sud América para curar enfermedades como Parkinson, Alzheimer, cáncer de mama, de prostata, de pulmones, de hígado, y SIDA entre otras tantas.
fuentes:
centroalzheimer.org
alzheimeronlus.org
alzheimer.it
salute.gov.it
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